Sådan taler du med din læge om din primære progressive multipel sclerose

Når du er i kontakt med din læge eller sygeplejerske, er det vigtigt, at du gør dig klart, hvad formålet med samtalen er. Er der noget, du skal vide? Er der konkrete problemer, du vil have adresseret? Er der spørgsmål, du gerne vil have svar på? Sørg for at få talt om det, der betyder noget for dig.

Forbered dig på samtalen om din multipel sclerose
Det er derfor en god ide at forberede dig for at få så god og udbytterig en samtale som muligt. Det kan også være en fordel at tage en pårørende med. Så er man to til at huske, hvad lægen fortæller. Og to til at stille spørgsmål.

Spørg ind til dine muligheder, så du i samråd med lægen kan tage stilling til, hvilke undersøgelser og behandlinger, der kan være relevante for dig. Fortæl også om din opfattelse af din sygdom og den generelle situation, du befinder dig i – på den måde har du og din læge de bedste muligheder for sammen at lægge en god behandlingsplan.

Sørg for at følge med i din multipel sclerose
Mennesker med primær progressiv multipel sclerose kan opleve mange forskellige symptomer. De symptomer, du har, afhænger af hvilken del af dit centralnervesystem, der er ramt.

Det er meget forskelligt fra patient til patient, hvor hurtigt primær progressiv multipel sclerose udvikler sig, og de symptomer, du har, er måske ikke de eneste tegn på, at sygdommen er aktiv. Der kan være andre forandringer, der kun kan ses på en MR-scanning af hjernen. Det er derfor vigtigt, at du kommer til de aftalte kontrolbesøg hos din læge – og generelt gør opmærksom på alle forandringer i din sygdom.

Du kan se mere om den underliggende sygdomsaktivitet og vigtigheden af MR-scanninger i forbindelse med multipel sclerose i videoen til højre: ”Hvordan beskyttes huset ved multipel sclerose”. 

Mange af de medicinske ord, som læger og andet sundhedspersonale bruger, kan virke fremmede og være svære at forstå. Spørg derfor din læge eller sygeplejerske, hvis du er i tvivl om noget og har brug for en uddybende forklaring.

For at hjælpe med forståelsen af de medicinske ord, har vi inkluderet en ordliste, som du finder neden for:

Antistoffer
Attak
Attakvis multipel sclerose
Autoimmun sygdom
B-celler
Centralnervesystemet
Cytokiner
EDSS
Handicapudvikling
Hjernelæsion
Immunceller
Makrofag
MR-scanning
Multipel sclerose (MS)
Myelin
Neuron
Primær progressiv multipel sclerose (PPMS)
T-celler

 

 

DK/MS/1711/0020