Sådan taler du med din læge om din primære progressive multipel sclerose
Når du er i kontakt med din læge eller sygeplejerske, er det vigtigt, at du gør dig klart, hvad formålet med samtalen er. Er der noget, du skal vide? Er der konkrete problemer, du vil have adresseret? Er der spørgsmål, du gerne vil have svar på? Sørg for at få talt om det, der betyder noget for dig.
Forbered dig på samtalen om din multipel sclerose
Det er derfor en god ide at forberede dig for at få så god og udbytterig en samtale som muligt. Det kan også være en fordel at tage en pårørende med. Så er man to til at huske, hvad lægen fortæller. Og to til at stille spørgsmål.
Spørg ind til dine muligheder, så du i samråd med lægen kan tage stilling til, hvilke undersøgelser og behandlinger, der kan være relevante for dig. Fortæl også om din opfattelse af din sygdom og den generelle situation, du befinder dig i – på den måde har du og din læge de bedste muligheder for sammen at lægge en god behandlingsplan.
Sørg for at følge med i din multipel sclerose
Mennesker med primær progressiv multipel sclerose kan opleve mange forskellige symptomer. De symptomer, du har, afhænger af hvilken del af dit centralnervesystem, der er ramt.
Det er meget forskelligt fra patient til patient, hvor hurtigt primær progressiv multipel sclerose udvikler sig, og de symptomer, du har, er måske ikke de eneste tegn på, at sygdommen er aktiv. Der kan være andre forandringer, der kun kan ses på en MR-scanning af hjernen. Det er derfor vigtigt, at du kommer til de aftalte kontrolbesøg hos din læge – og generelt gør opmærksom på alle forandringer i din sygdom.
Du kan se mere om den underliggende sygdomsaktivitet og vigtigheden af MR-scanninger i forbindelse med multipel sclerose i videoen nedenfor ”Hvordan beskyttes huset ved multipel sclerose”.
Mange af de medicinske ord, som læger og andet sundhedspersonale bruger, kan virke fremmede og være svære at forstå. Spørg derfor din læge eller sygeplejerske, hvis du er i tvivl om noget og har brug for en uddybende forklaring.
For at hjælpe med forståelsen af de medicinske ord, har vi inkluderet en ordliste, som du finder neden for:
Antistoffer
Attak
Attakvis multipel sclerose
Autoimmun sygdom
B-celler
Centralnervesystemet
Cytokiner
EDSS
Handicapudvikling
Hjernelæsion
Immunceller
Makrofag
MR-scanning
Multipel sclerose (MS)
Myelin
Neuron
Primær progressiv multipel sclerose (PPMS)
T-celler
Ordforklaring
Et af kroppens forsvar mod fremmede organismer og substanser, for eksempel bakterier og virus. Antistoffer binder sig til bestemte proteiner (et antigen) på overfladen af disse organismer og substanser og er yderst effektive, fordi de er specialiserede til at kunne genkende bestemte antigener. Derfor reagerer de hurtigt og præcist, når for eksempel en mikroorganisme genkendes.
Et attak (relaps) er et sygdomsangreb, hvor man i en periode oplever nye symptomer eller forværring af allerede eksisterende symptomer. Definitionen på et attak er, at det skal vare i mindst 24 timer, og at det ikke sker i forbindelse med feber eller anden infektion. Attakket efterfølges af en periode, hvor man kommer sig helt igen (symptomerne forsvinder helt, når attakket er overstået) eller delvist (nogle symptomer bliver permanente). I takt med at sygdommen udvikler sig, kan skaderne efter et attak ophobe sig og medføre blivende handicap.
Også benævnt Relapserende Multipel Sclerose eller blot RMS. Er en samlet betegnelse for de 2 undertyper af multipel sclerose, Relapserende-Remitterende multipel sclerose (RRMS) og Sekundær Progressiv multipel sclerose (SPMS), hvor patienten stadig rammes af attakker (se ovenfor). Efter et attak vil man typisk opleve hel eller delvis bedring (remission), men efterhånden som sygdommen skrider frem, vil man dog i højere grad opleve blivende handicapudvikling.
Immunsystemet er et meget kompliceret forsvarssystem, som består af mange celler, proteiner og signalstoffer, som arbejder sammen om hovedopgaven: At bekæmpe infektioner og udefrakommende mikroorganismer. En del af immunsystemet danner antistoffer (se ovenfor) mod eksempelvis de mikroorganismer, som trænger ind i kroppen. I nogle tilfælde tager immunsystemet fejl og angriber selve kroppen, som det ellers skulle beskytte, og derved opstår en såkaldt autoimmun sygdom. Hvordan dette sker og hvorfor, ved vi kun ganske lidt om.
Type af immunceller (se nedenfor), der modnes i knoglemarven (engelsk: bone marrow – deraf navnet B-celle) og spiller en stor rolle i kroppens immunforsvar. Ved at udskille antistoffer, som virker som et signal til at slå den markerede celle, bakterie eller mikroorganisme ihjel, spiller B-celler en vigtig rolle i den akutte infektionsfase.
Den del af nervesystemet, der består af hjernen, rygmarven og synsnerverne – kaldes også CNS.
Bred gruppe af små proteiner, der har betydning if. med signalering mellem kroppens celler.
Står for Expanded Disability Status Scale, som er en metode til fastlæggelse af graden af handicapudvikling i forbindelse med multipel sclerose. Metoden måler på 8 funktionelle neurologiske systemer og den samlede score fra disse systemer giver en EDSS score fra 0-10, hvor 0 er ”normal neurologisk undersøgelse” og 10 er ”død af multipel sclerose”.
Et ofte benyttet mål i forbindelse med vurdering af sygdomsudvikling og dermed graden af funktionsnedsættelse hos mennesker med multipel sclerose, både i kliniske studier samt i klinisk praksis. Handicapudviklingen fastsættes historisk som en EDSS score.
Skader på hjernen opstået som følge af multipel sclerose. Disse skader kan ses på en MR-scanning (se herunder) som enten hvide ”pletter” (aktive skader) eller sorte ”huller” (gamle skader) alt efter, hvilken MR-scanningsmetode (se nedenfor) man benytter.
Kaldes også for de hvide blodlegemer, og består bl.a. af B-celler. Deres opgave er at forsvare kroppen mod infektioner fra eksempelvis virus, parasitter, svampe og bakterier.
Kaldes også for monocytter, og er en del af kroppens immunforsvar. Makrofager er blandt de første celler, der angriber eks. virus og bakterier i kroppen og ”præsenterer” dele af den for eks. B-cellerne (se ovenfor). Herved aktiveres B-cellerne og hjælper til med at bekæmpe infektionen.
Står for Magnetic Resonance (Imaging) eller magnetisk billeddannelse på dansk. Det er en teknik, der bruges til at lave relativt detaljerede billeder af eksempelvis hjerne og rygmarv for at kunne afsløre evt. skader opstået som følge af multipel sclerose. Teknikken bruges både i forbindelse med diagnosticering og behandlingsopfølgning.
Kronisk, autoimmun, neurologisk sygdom, der rammer centralnervesystemet (CNS – se ovenfor), hvorved myelinskederne (se herunder) omkring nerverne nedbrydes. Det fører til dårlig signalering mellem CNS og resten af kroppen, hvilket resulterer i sygdommens tegn og symptomer. Årsagen til sygdommen er ukendt, men menes at involvere både genetik, miljø og tidligere infektioner.
Fedtlag, som omgiver neuronerne (se herunder) i centralnervesystemet og beskytter dem, samt hjælper dem med at sende nervesignaler rundt i kroppen.
Også kaldet en nervecelle. Er en celletype i nervesystemet, der er specialiseret i at sende signaler mellem hinanden og til andre celletyper i resten af kroppen for på den måde at kommunikere bestemte beskeder.
En undertype af multipel sclerose karakteriseret ved en gradvis forværring af sygdommen med tiltagende handicapudvikling. I modsætning til mennesker med attakvis multipel sclerose (se ovenfor) oplever mennesker med primær progressiv multipel sclerose kun sjældent attakker, om end de kan forekomme.
Type af immunceller (se ovenfor), der modnes i brislen (engelsk: thymus – deraf navnet). Sammen med B-celler (se ovenfor) udgør de en vigtig del af kroppens immunforsvar.