At leve med multipel sclerose

Som udgangspunkt kan du ikke ændre selve sygdommen multipel sclerose gennem livsstilsomlægning. Der er således ikke noget, der tyder på, at sclerose generelt kan forebygges eller behandles via f.eks. kostomlægning eller motion. Omvendt anbefales det, at du så vidt muligt spiser en sund og varieret kost og følger de generelle råd om kost og motion fra sundhedsmyndighederne. Det kan være en god idé at tale med din læge omkring kost og hvor meget motion, du får – måske skal der laves en plan tilpasset dit behov og muligheder.

Til trods for din multipel sclerose er det, som ved de fleste andre sygdomme, nødvendigt at holde sig fysisk og psykisk i gang. Social kontakt og aktivitet er ofte en vigtig faktor i et sundt liv. At holde hjernen aktiv er ligeledes vigtig, så følg eksempelvis med i nyhederne, lær nye ting, lav hjernegymnastik i form af spil og småopgaver som f.eks. sudoku eller prøv noget helt fjerde – det vigtigste er, at du finder de aktiviteter, der kan skabe værdi for dig i din hverdag med primær progressiv multipel sclerose.

Motion og multipel sclerose
Motion kan være vigtig, når du skal leve med din multipel sclerose og dens evt. symptomer. Motion har generelt en positiv effekt på kroppen. Således er det kendt, at motion kan hjælpe på træthed i kroppen samt generelt styrke muskler og led. Mennesker med multipel sclerose dyrker blandt andet motion for at nedtone spasmer, styrke gangfunktionen samt forbedre evnen til at klare lidt mere krævende bevægelser som for eksempel at gå på trapper.

Det kan være nyttigt at tale med en fysioterapeut, hvis du vil i gang med at dyrke motion. En fysioterapeut vil kunne lave et træningsprogram, som er skabt netop til dig og din situation. Samtidig kan du også løbende få hjælp til, at træningen tilpasses dit niveau og behov. Tal eventuelt med din læge om mulighederne.

Hjælpemidler og multipel sclerose
Det kan på et tidspunkt blive nødvendig at få sat ekstra håndtag og støttegreb op i hjemmet. Det kan give en øget sikkerhed og tryghed, når du bevæger dig omkring. Gangfunktionen og balancen kan blive påvirket ved multipel sclerose, og her kan en stok eller en rollator være en god støtte senere i dit sygdomsforløb.

Du kan også tænke på andre tiltag i hjemmet, som gør det nemmere og sikrere for dig i dagligdagen. For eksempel er køkkenet ofte fyldt med redskaber, som du betjener, hver gang du skal lave mad. Der findes et stort udvalg af køkkenredskaber, som er udviklet med tanke på, at de skal være nemme at betjene med nedsat håndfunktion, for eksempel en elektrisk vinoplukker, en karkludsvrider eller en osteskærer.

Du kan læse mere om livet med sclerose og få flere gode råd på Scleroseforeningens hjemmeside.

Hvem kan jeg tale med om min primær progressiv multipel sclerose?
Det kan være svært at gå med sin sygdom alene. Som patient med primær progressiv multipel sclerose føler du dig måske særlig hårdt ramt. Nogle har let ved at dele deres tanker og bekymringer, mens andre finder det svært – måske vil de ikke ligge til last.

At tale med en fortrolig om din situation fremmer ofte trygheden og nærværet i familien, parforholdet eller venskabet. Åbenhed er nødvendig, hvis man skal kunne tackle livet med multipel sclerose, både alene og sammen.

Det kan være psykisk hårdt at tale om din multipel sclerose, både for dig og dine nærmeste. Det kan derfor være en god idé at tale om det med passende mellemrum, og nogle gange kan det være nødvendigt at aftale tid med hinanden for at få det gjort.

Udover at tale med din familie og dine venner findes der også andre måder at få talt om din multipel sclerose på.

Eksempelvis er der grupper på nettet, hvor mennesker med sclerose mødes. Det kan f.eks. være gennem Facebook eller kontakt til grupper eller rådgivere gennem Scleroseforeningen. Det kan også være, at der er findes muligheder for at komme i snak med andre med multipel sclerose i dit lokalområde, f.eks. gennem kommunen eller via private initiativer.