Ramt af livet - og sclerose

I denne podcast-serie får du indblik i sygdommen med de mange ansigter, også kaldet multipel sclerose. I serien tager vi dig med på en rejse lige fra de første tanker, når sygdommen rammer, til dagligdagen med sclerose og om at møde livets store kærlighed gennem sygdommen. 

Du møder en række sclerosepatienter, som er ligeså forskellige som sclerose kan være, men som alligevel alle sammen lever med nogle af de samme udfordringer. Undervejs forklarer overlæge og neurolog Michael Broksgaard, hvad der sker, når man har sclerose. 

Lyt til afsnittene i sæson 1 og 2 nedenfor.

Sæson 2 

Afsnit 1: Når mor har sclerose
Embla er 7 år gammel, da hendes mor får konstateret sclerose. Ditte er derimod mor og i starten af 40’erne, da hun får sin diagnose. De kender ikke hinanden, men deres historier hænger alligevel sammen, fordi hvor meget forstår man egentlig, når man er barn og får at vide, at ens mor har sclerose? Og hvor meget skal man fortælle sin lille datter, når man, som Ditte, bliver ramt af den kroniske sygdom? LYT NU!

Afsnit 2: Hvo intet vover intet vinder
Som 23-årig fik Steffen konstateret sclerose, men det mindskede hverken hans rejselyst eller gå-på-mod. Hør Steffen fortælle om at leve livet – også selvom man har sclerose, der udvikler sig undervejs. I 2010 fik Steffen selv konstateret sekundær progressiv sclerose. Med sin familie rejser Steffen verden tynd i den kørestol, som hans gamle chef med god grund har kaldt verdens mest berejste kørestol. Hør også Birthe og Lottes historier. Hver især deler de anekdoter fra Dronningens Ferieby, hvor de er med til at skabe trygge ferierammer for familier med sclerose. LYT NU!

Afsnit 3: En uge på sclerosehospitalet
I Haslev ligger et sclerosehospital med skoven som nærmeste nabo. Anders er taget derud for at få indblik i beboernes hverdag. Her møder Anders Bodil, der har primær progressiv sclerose, men usynlige symptomer. Det kan være svært at forklare til andre. Men ikke på Sclerosehospitalet. Her forstår alle hinanden. Også selvom symptomerne ikke lige er de samme. Mød også Belinda, der har attakvis sclerose. Rød i kinderne fortæller hun om, hvordan hun mødte sin forlovede på Sclerose-hospitalet i Haslev for 8 år siden. LYT NU!

Afsnit 4: Hvem er jeg?
Hvordan identificerer du dig selv? Før sin diagnose var han åndelig eksistentialist. Så ramte han muren. Han fik først diagnosen attakvis sclerose, men sygdommen udviklede sig, og i 2019 fik han konstateret sekundær progressiv sclerose. Mød Torben, der som de fleste andre mennesker med sclerose har måtte genoverveje spørgsmålet ”Hvem er jeg?”. I denne episode kan du høre Torben fortælle sin historie og oplevelse af at møde og leve med sygdommen, der med hans egne ord ”kom snigende ind ad bagtrappen.” LYT NU!

Afsnit 5: Frygten for døden
Hør hospitalspræst Christian Busch og psykolog Dorte Larsen fortælle om den frygt for døden, som de møder hos mennesker med sclerose og deres pårørende. Emner som angst, identitetstab og tanker om selvmord, som desværre rammer flere, bliver bragt frem i lyset. I en episode fyldt med mørke, men vigtige temaer, bliver kærligheden og håbet dog ikke helt glemt. LYT NU!

Sæson 1

Afsnit 1: Den første tanke
Ditte lever et helt normalt liv som mor til to, fuldtidsarbejdende og plads til at få klemt en smule træning ind i dagligdagen. En dag begynder benene at snurre underligt, da hun spiller badminton, og det bliver ved i dagene efter. Det bliver starten på et liv med sclerose, hvor forholdet til familie, venner og arbejde pludselig skal gentænkes. I dette afsnit møder du en meget levende og glad Ditte, der fortæller om de første tanker, der løb gennem hovedet, da hun fik diagnosen sclerose. LYT NU!

Afsnit 2: De unge, de pårørende
22 år gammel. For mange er det bekymringer om uddannelse, kæreste og venner, som fylder ens hoved, når man står på tærsklen til voksenlivet. Men for Lene blegnede mange af de bekymringer, da hun pludselig fik diagnosen sclerose. Med livet foran sig, stor rejselyst og fart på kærligheden fortæller Lene om, hvordan hun tackler de hårde perioder, og om hvordan det hele samtidig kan være ganske ok. For livet med sclerose er fyldt med mere end bekymringer, kørestol og dårlige dage. Det er også nærvær, omtanke og kærlighed. Mød også Berit, som bor i en lille Frederiksberglejlighed sammen med sin søn Nikolaj, der de sidste 4 år har været igennem en række alvorlige attakker. Selvom Nikolajs historie om at være ung med sclerose er relevant, er det ikke den, du får her. Det er i stedet Berits historie om, hvordan det er at være tæt på Nikolaj. LYT NU!

Afsnit 3: Et skridt frem og to tilbage
Mød Stine. Hun har sclerose, og så har hun masser af humor. Dette er historien om Stine, der har let til latter, selv når kæresten kommer slæbende hjem med en kedelig kørestol, og som kalder sin elknallert for en spasserjeep. Men det er også historien om en kamp mod hverdagen, mod vasketøjet og de daglige pligter. For selvom sygdommen bliver håndteret med humor, så er det stadig vigtigt, at der er fokus på de mange udfordringer, som sclerosepatienter møder. LYT NU!

Afsnit 4: En kærlighedshistorie
Sclerosetrætheden. Den træthed, der betyder, at du ikke engang orker at løfte din kaffekop eller bliver nødt til at sove det meste af dagen. Det er virkeligheden for mange sclerosepatienter. Her kan du lytte til tre historier om den altoverskyggende sclerosetræthed. Kim, som fandt roen på Ærø. Stine, som du mødte i sidste kapitel. Og en historie fra Jørgen, der ja, også er en fantastisk fortælling om, hvordan der kan komme noget rigtig godt ud af noget rigtig skidt og om et liv med ønskebarn, drømmekone og masser af kærlighed. LYT NU!

Afsnit 5: Ildsjæle, frivillighed og patientstøtte
Sclerosecafé i Aalborg og Scleroseforeningen i Valby. Det er bare to af de steder, hvor du kan gå hen, hvis du har sclerose tæt inde på livet. Selvom der er stor forskel på de to tilbud, er frivillighed og ildsjæle en fællesnævner. I sæsonens sidste afsnit inviteres du med indenfor hos Dorte og Nadia fra Scleroseforeningen. Og du får hele historien om foreningens oprindelse. Fra dengang hvor sclerose gik under navnet ”den glemte sygdom”, til i dag, hvor patientstøtte og det at sætte sclerose på Danmarkskortet er en meget stor del af foreningens arbejde. LYT NU!

Du kan også lytte til podcast-serien via Apple Podcast, Google Podcast og Spotify.

___________________________________________________________________________

Sclerose-podcast er udgivet af Roche Pharmaceuticals A/S og produceret af Khag – Sund præcis kommunikation